Anencéphalie : cette maladie qui affecte le crâne des bébés

Depuis un an, Emeriane Pemba maintient la même version lorsqu'elle évoque la naissance de sa fille Emmanuelle ; une enfant née avec une forme d'anencéphalie.

La famille vit au quartier Ciciba dans la banlieue nord de Libreville la capitale du Gabon. La petite fille est née avec une protubérance de la peau en plein milieu du visage ce qui lui empêche entre autre de bien respirer. C'est une malformation congénitale qui se traduit par l'absence de certaines parties du cerveau et du crâne à la naissance.

'Au bloc opératoire, quand ils ont fini, ils ont sorti l'enfant, j'ai dit montrez-moi l'enfant. Ils ont dit non, j'étais encore sous l'effet de l'anesthésie, j'écoutais des voix qui disaient ''oh c'est un monstre'', affirme Mme Pemba. Selon la revue scientifique Futura santé, cette maladie touche une naissance vivante sur 5 000.

La famille d'Emmanuelle, 13 mois, doit mener une bataille difficile pour obtenir le traitement urgent dont elle a besoin. Elle fait également face à une stigmatisation constante qui a commencé avec les sage-femmes lors de sa naissance.

''J'ai pris les vêtements de l'enfant et les ai donnés à la sage-femme. Tout à coup, elle est revenue avec le berceau, le linge et un sac, elle a dit : 'Prenez vos affaires. Ce n'est pas un enfant, c'est un monstre, prenez l'enfant, mais nous ne voulons pas que vous gardiez cet enfant' ", confirme avec plus de détails Eulalie Ngouma, la grand-mère du bébé.

Emeriane et sa famille sont formelles, les propos tenus par le personnel médical quelques instants après son accouchement ont toujours du mal à passer.

Et pour cette famille la stigmatisation et le rejet auxquels ils ont été confrontés à la naissance d'Emmanuelle continuent de jouer un rôle important dans leur vie notamment à travers le regard et les murmures autour d'eux.

A en croire la mère et la grand-mère du bébé , il arrive que des personnes dans la rue les dévisagent, ou les regardent avec insistance pendant que d'autres manifestent leur surprise par des onomatopées...LIRE LA SUITE SUR BBC